martedì 2 giugno 2009

Per sopravvivvere ha bisogno dei tuoi muscoli: quelli del tuo Cuore!


I Costi Dell'assistenza

La forma di SMA più diffusa è anche quella più grave. Il tipo 1, che spesso porta alla morte nei primi anni di vita, richiede un'assistenza continuativa altamente specializzata: I genitori vengono addestrati nei reparti di terapia intensiva a gestire i bambini e, all'occorrenza rianimarli. Molto spesso il supporto delle ASL è fortemente inadeguato e l'assistenza, dopo la dimissione dall'ospedale, ricade interamente o quasi, sui genitori stessi.

Obiettivi concreti e raggiungibili

L'associazione ha tre principali obiettivi:
1) Migliorare l'assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione sia delle famiglie sia degli operatori sanitari.
2) Stimolare e finanziare la ricerca genetica e farmacologica per trovare una cura per la SMA
3) Promuovere l'organizzazione tempestiva nel nostro paese di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per la SMA.

Organizzazione e coordinazione

Il consiglio direttivo coordina e dirige le attività quotidiane, svolte a livello nazionale anche grazie al supporto dei rappresentanti regionali. L'associazione è supportata da un Comitato scientifico e da un Comitato Medico-Riabilitativo, composti dai migliori esperti italiani e internazionali delle rispettive discipline. Famiglie SMA collabora inoltre con alcuni dei più prestigiosi centri clinici e di ricerca del nostro paese, quali l'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, L'università Cattolica e il Policlinico Gemelli di Roma, L'istituto San Raffaele di Milano e l'Ospedale Pediatrico Gaslini Di Genova.

Perchè combattere la SMA

E' una malattia tra le più crudeli; l'Atrofia Muscolare Spinale è una patologia rara che colpisce bambini in eta infantile e vede coinvolte alcune centinaia di famiglie nel nostro Paese.
Malgrado le cause siano ormai chiare, la ricerca scientifica pubblica e privata non investe in questo settore: I numeri relativi ai pazienti non sono giudicati remunerativi.
Grazie al contributo di tanti, alcuni importanti successi sono stati raggiunti, sia nel campo della ricerca che in quello dell'assistenza, ma la strada da percorrere è ancora lunga. E' una malattia che può essere sconfitta. Per questo c'è bisogno di aiuto.

SMA: Una malattia devastante
(Clicca e leggi questa storia se vuoi capire davvero)

L'atrofia Muscolare Spinale, SMA nell'acronimo inglese, colpisce i bambini ed è una delle più gravi e diffuse malattie neuromuscolari: E' dovuta all'assenza di un gene che produce una proteina necessaria all'attività delle cellule nervose che inviano gli impulsi motori ai muscoli. I muscoli volontari, ad esempio quelli addetti alla respirazione, alla deglutizione e al movimento, subiscono così una progressiva paralisi.
Nelle forme più gravi la SMA provoca la morte o l'invalidità completa.

L'impegno di famiglie SMA

Famiglie SMA è un'associazione Onlus, composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini affetti da SMA e da adulti affetti, costituita nel 2001 a Roma e diffusa in tutta Italia.
In pochi anni è diventata un punto di riferimento anche all'estero, tra quanti si occupano per motivi personali o professionali di Atrofia Muscolare Spinale.

Come aiutare Famiglie SMA


Associandosi
Se sei genitore o familiare di bambini affetti da SMA o un adulto affetto da questa patologia:
Invia i tuoi dati compilando la scheda di iscrizione on line su www.famigliesma.org
Stampa e compila la scheda di iscrizione cartacea che trovi su www.famigliesma.org e inviale per fax al numero 02 86451518 oppure per posta a Famiglie SMA onlus - Via Soncino, 1 - 20123 Milano

Contribuendo generosamente - Per la ricerca scientifica sulla cura per la SMA, puoi effettuare una donazione di qualsiasi importo tramite:

- Conto corrente postale n° 65702011 intestato a Famigle SMA onlus
- Conto corrente bancario n° 3417887 intestato a Famigle SMA onlus c/o Unicredit Banca codice iban IT59X0300205208000003417887
- Con Carta di Credito on line sul sito www.famigliesma.org
- Donazione tramite il 5x1000 codice fiscale 97231920584

Le donazioni effettuate tramite conto corrente postale o bancario sono fiscalmente deducibili la 19%, basta conservare la ricevuta del bollettino postale o del bonifico bancario (D.L. n.460 del 1997 sulle Onlus)

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